Een psychische ziekte is een noodsituatie in je hoofd

In haar revolutionaire brieven schreef Diane di Prima dat we, in tijden van nood, onze badkuipen moeten laten vollopen met water, voor het geval dát, zodat we in ieder geval nog water hebben. Ze raadt ons aan om twintig pond bruine rijst te kopen, om meel en zout in te slaan, om vruchten en peulen te conserveren en – om ons van tijd tot tijd luxe te kunnen voelen – een pompoen of kokosnoot in huis te halen. Als we onszelf in tijden van nood van de juiste middelen voorzien, zo schrijft Di Prima, dan kunnen we het misschien wel zes weken uithouden, waarna de crisis hopelijk weer voorbij is en de supermarkten weer opengaan.

De lijst van Di Prima is bedoeld voor noodsituaties. Rampspoedige situaties, waarin er geen watertoevoer of beschaving is. Maar wat voor lijst maken mensen die niet in tijden van nood leven, maar in tijden van net-niet-nood? Wat zijn de voorzieningen voor mensen die geen 112 kunnen bellen, maar toch in zekere crisis verkeren?

Toen ik tien jaar oud was werd ik gediagnostiseerd met een zeldzame bloedziekte. Systemische mastocytose, een ziekte waarbij het lichaam te veel mestcellen aanmaakt. Mestcellen spelen een belangrijke rol in ons afweersysteem. Ze worden gemaakt in het beenmerg en verdedigen ons tegen infecties. Maar als je een overschot aan mestcellen in je bloed hebt, zullen de cellen je lichaam aanvallen. Ze zullen je organen aantasten en je ziek maken, en dit was wat er bij mij gebeurde.

Omdat de ziekte niet veel voorkomt, en al helemaal niet bij kinderen, duurde het maanden voordat mijn diagnose gesteld werd en een behandeling gestart kon worden. Van deze tijd kan ik me niet veel herinneren. Wat ik me wel herinner, is dat ik na mijn diagnosestelling jarenlang medicijnen heb geslikt en onder medische controle heb gestaan. In principe is systemische mastocytose een ongeneeslijke ziekte. Dit houdt in dat, als je de ziekte eenmaal hebt, het voor altijd deel van je leven zal uitmaken en, als je een uitzonderlijke pechvogel bent en de mastocytose zich tot mestcelleukemie ontwikkelt, je leven ook kan doen eindigen.

Ondanks deze feiten werd ik op veertienjarige leeftijd, na meer dan drie jaar pillen slikken en kijkoperaties ondergaan, genezen verklaard. Het was een verademing, een wonder zelfs, maar het einde van mijn identiteit als ziek persoon was voor mij een hoogst traumatische ervaring. Ik was eraan gewend geraakt om een patiënt te zijn en dat mensen voor mij zorgden. Nu ik genezen was moest ik ineens alles zelf uitzoeken, mocht ik niet meer op de bank blijven liggen als het niet goed met mij ging.

In de jaren na mijn genezingsverklaring begon ik allerlei nieuwe klachten te ontwikkelen. Dit keer waren de klachten alleen niet fysiek, maar mentaal van aard. Ik begon waanvoorstellingen te beleven, was ervan overtuigd dat ik dood moest. Op een middag probeerde ik mijzelf te vergiftigen met pijnstillers en toen ik dat overleefde, werd de crisisdienst van de plaatselijke GGZ ingeschakeld.

Mijn crisisdienst kwam niet aanzetten met emmers water of pompoenen. In plaats daarvan werd ik ingeschreven voor een therapietraject waarvoor ik twee keer per week over mijn alledaagse ervaringen en gevoelens moest praten. Ik leerde daar dat 'hoe gaat het?' geen holle begroeting is maar een intieme vraag. Het sociaal wenselijke antwoord is vaak: 'goed, en met jou?' maar buiten alle conventie om kan het antwoord ook uiterst urgent zijn. Als mens, zo leerde ik, kun je ook een noodsituatie in het hoofd hebben.

De therapiegesprekken maakten mij niet beter. Sterker nog, door de jaren heen werden mijn klachten juist erger. Tot twee jaar geleden werkte ik nog op een kantoor, totdat mijn gevoel van vervreemding zo sterk werd dat ik een psychische instorting kreeg. Ik had geen besef meer van wat echt was en wat niet en kon alleen nog maar in bed blijven. Alhoewel het sindsdien alweer wat beter met mij gaat, regeert de wereld in mijn hoofd nog steeds over mijn dagen.

Net zoals afwijkende bloedwaarden en genetische kwetsbaarheden kan het verleden je ziek maken. Het kan je zo ziek maken dat je het echte niet meer van het onechte kan onderscheiden, dat je je niet meer veilig voelt op plekken die eerst veilig waren, zoals de supermarkt of de bioscoop. Het kan je geheugen uitwissen of compleet non-chronologisch maken, waardoor je amper nog zinnen uit je hoofd kan leren, zelfs je eigen, waardoor je altijd van een A4'tje moet lezen, zelfs wanneer de gevoelens en gedachtes die je omschrijft onmiskenbaar de jouwe zijn.

'Hoe gaat het met je?'

In de Westerse verbeelding is psychische ziekte iets theatraals. Je vertoont tics en gilt op onvoorspelbare momenten, zoals Keira Knightley in A Dangerous Method. Je praat als een kind of maakt dierengeluiden, zoals de vrouwen in Girl, Interrupted. Maar zoveel mensen met een psychische ziekte zijn onherkenbaar, onzichtbaar voor het blote oog. Veel van hen komen niet eens naar buiten. Deze mensen schreeuwen niet en houden hun gezicht in de plooi maar ondertussen leven ze nog steeds in crisis. Alleen is hun crisis niet esthetisch. Ze kunnen er geen film of schilderij van maken.

Omdat stemmingswisselingen, angsten en psychoses niet zichtbaar zijn voor de buitenwereld, is het vaak lastig om jezelf op grond van die klachten te onttrekken aan het dagelijkse leven. Met een been in het gips kun je best een paar weken op de bank blijven, maar wie durft zich ziek te melden omdat ze een waanvoorstelling beleeft? Wie durft haar baas te vertellen dat alles vandaag naar bloed smaakt, en dat ze zich daarom niet op haar werk kan concentreren?

Een psychische ziekte is een noodsituatie die in je hoofd bestaat, maar dat maakt de noodsituatie niet minder echt. We zeggen dat iets 'tussen de oren' zit als we willen aangeven dat een gedachte of een gevoel op een verzinsel is berust, op iets dat niet werkelijk aan de gang is, maar als je psychisch ziek bent kan datgeen dat tussen je oren zit juist heel echt en waar voelen. Door te zeggen dat iets 'slechts' tussen de oren zit, overdreven is of misschien zelfs aanstellerij is, bagatelliseer je de realiteit waarmee mensen met een psychische ziekte leven.

'Hoe gaat het met je?'

Het is moeilijk om een psychische ziekte te communiceren. Dit komt in de eerste plaats omdat psychische symptomen zich niet goed naar feiten laten vertalen – er bestaat geen meetlint waarmee je de grootte van een depressie of angststoornis kan aanduiden – maar het komt ook door het stigma dat op psychische ziekten ligt. 'Doe maar normaal, dan doe je al gek genoeg,' zeggen we graag, maar wat blijft er dan over voor de mensen die niet aan de normen van wat 'normaal' is kunnen voldoen? Mensen wiens alledaagse uitgangspunt een van totale chaos is? Moeten die mensen dan maar binnen blijven?

Als je het gevoel hebt dat je geen plek hebt in de wereld, is de meest radicale daad die je je kan veroorloven om iedere dag naar buiten te gaan. Om deel te nemen aan de wereld, ook al voelt het soms alsof je niet in die wereld thuishoort. Door ondanks je kwetsbaarheden voor jezelf een plek op te eisen – of dit nu in de rij van de supermarkt is of op een podium – is het begin van bestaansrecht verlenen aan zowel jezelf als mensen die soortgelijke ervaringen hebben gehad, en zich daardoor net zo vervreemd van de wereld voelen.

De taak van alle mensen die zich onzichtbaar voelen, is om niet toe te geven aan de eigen verdwijning. Het hoeft niet eens een groot gebaar te zijn. Je kunt koffie halen, een wandeling maken, boodschappen doen, een brief posten, een bad water laten vollopen, een boek schrijven.

Een gedicht van Di Prima, Revolutionaire brief nummer twee, luidt als volgt:

de waarde van een individueel leven

een credo dat ze ons aanleerden

om ons bang te maken

om ons passief te maken

'je leeft maar één keer'

een mist in onze ogen

we zijn eindeloos als de zee

we zijn niet losstaand

we sterven een miljoen keer per dag

we worden een miljoen keer geboren

elke adem is leven en dood

kom uit bed, doe je schoenen aan

begin de dag

iemand zal hem afmaken