'Ik wil mezelf zijn', zo luidt sinds enkele decennia de westerse moraal van jong en oud. Hoe vertrouwd dat ook klinkt, het is helemaal niet vanzelfsprekend wat die uitdrukking betekent. Als je aan mensen vraagt wat ze ermee bedoelen, stuit je regelmatig op een soort verlegenheid en luidt het antwoord doorgaans: ik wil geen bemoeizucht. Ik wil mezelf zijn zou dan kunnen betekenen: ik wil autonoom zijn, zelf beslissen, niet iemand over wie beslist wordt.

Dat is zeker een belangrijk aspect, maar dekt toch niet helemaal de lading, want er zit ook een romantisch aspect aan het verlangen om jezelf te zijn. 'Jezelf zijn' gaat niet alleen over negatieve vrijheid en niet-inmenging, maar ook over positieve vrijheid in de zin van authenticiteit en waarachtigheid. Dan betekent het zoiets als 'trouw zijn aan jezelf' en doen wat je werkelijk van belang vindt.

Ik behoor zelf tot de moraalfilosofen die zich sterk maken voor de weerbaarheid en authenticiteit van het moderne individu. Meestal doe ik dat door abstracte begrippen als autonomie en authenticiteit te verbinden met concrete ervaringen uit ons dagelijkse of professionele leven. Hier wil ik het eens van een hele andere kant aanpakken, door te kijken naar wat het betekent als je niet (meer) 'jezelf' kunt zijn. Dat heeft mij in elk geval niet alleen geholpen om mezelf beter te begrijpen, maar ook om te weten hoe we dat 'jezelf zijn' beter in praktijk zouden kunnen brengen.

Tekst loopt door onder de foto.

© Brainwash

Foto: Jeremy Wong.

Sinds omstreeks 2010 heeft mijn moeder de ziekte van Alzheimer. Tot die tijd woonde ze nog zelfstandig in een aanleunwoning. De laatste tijd stond in het nabije restaurant vaak geen kruisje achter haar naam: ze was dan niet komen opdagen bij het avondeten. Het advies van de huisarts en de geriater: hoog tijd voor een verzorgingstehuis. Het heeft nog wel even geduurd voor ik met mijn zussen de moed had om mijn moeder – natuurlijk met haar eigen instemming, ja ja – 'weg te doen'. Sinds 2012 heeft ze een mooie kamer met haar eigen meubels en spullen in verzorgingstehuis de Herbergier in Tilburg. Ze pendelt heen en weer tussen de eerste verdieping en de benedenzaal waar de maaltijden zijn en de recreatie. Ze is weliswaar enigszins aangepast, maar er blijft iets weigerachtigs. 'Moet ik hier voor altijd blijven? Moet ik hier eindigen? Nee toch?' Ik hoor de angst voor de opsluiting, de hoop op ontsnapping en een terugkeer naar huis, wat en waar dat ook moge wezen.

Laatste restje autonomie
Inmiddels is mijn moeder 89 en zit ze al drie jaar in dit Alzheimerhuis, waar ze in de kritische fase is aanbeland. Nu ze vrijwel niets meer kan onthouden, raakt ze ook haar laatste restje autonomie kwijt. Binnenkort kan ze zichzelf niet meer aankleden en niet meer zelf de eetzaal vinden. Dan weet ze waarschijnlijk ook niet meer wie ik ben.

De afgelopen jaren heb ik niet alleen veel over Alzheimer geleerd, maar ook over mezelf, en wat het betekent om 'normaal', niet dement te zijn. Hoewel de kranten bol staan van de verhalen over senioren met een demente vader of moeder en iedereen ongeveer wel weet waarover het gaat, geef ik hier toch maar even de twee zogenaamde Wetten van Alzheimer.

Ten eerste kan een dementerende informatie niet langer dan maximaal 30 seconden vasthouden. Het kortetermijngeheugen kan niet meer in het langetermijngeheugen worden omgezet. Het heeft dus geen zin om te vragen wat iemand nog weet van gisteren of zojuist en ook niet wat iemand dadelijk, straks of morgen gaat doen. Bovendien wordt de herinnering van voren naar achteren opgerold en uitgewist. Dat betekent dat dementerende mensen over het algemeen uitkomen bij hun vroegste jeugd. Helaas was dat voor mijn moeder een hele beroerde tijd in een nonnenklooster, en om nou aan het eind van haar leven daarnaar terug te keren is voor haar wel een erg wrang scenario.

Geheugenverlies is fataal voor de mens, gezien het feit dat mensen ten diepste temporele wezens zijn. Normale mensen zoals jij en ik leven op een tijdsboog: vanuit het verleden, via het heden, naar de toekomst. Onze ervaringen zijn geen willekeurige, losse elementen, maar vormen een unieke samenhang. Mijn geschiedenis verwijst naar mijn unieke verleden en jouw geschiedenis naar dat van jou.

Hoe belangrijk de rol van de tijd is, blijkt vooral uit de talloze stemmingen (bewustzijnsmodi) die stuk voor stuk met onze tijdelijkheid samenhangen en die ons dagelijks leven diepgaand bepalen: verlangen, hopen, zich verheugen, vooruitzien, wachten, ongeduldig zijn, treuzelen, vertragen, zich herinneren, klaar staan, zich vervelen, uithouden.

Behalve tijd speelt ook de factor ruimte een fundamentele rol in ons leven en dat van de Alzheimerpatiënt. De dementerende verliest gaandeweg zijn of haar ruimtecoördinaten. Normale mensen vinden zelfs in het meest drukke restaurant gemakkelijk de weg naar het toilet, maar dementerende mensen vinden die niet eens in hun eigen kamer. Naarmate iemand verder dementeert, komt hij in een labyrint terecht: waar ben ik toch, welke kant moet ik op, help ik verdwaal.

Het 'ik' verkruimelt
Zonder tijdruimtelijk inzicht verdwijnt een groot deel van het eigen actorschap, het vermogen om te handelen. Dementerende mensen hebben natuurlijk ook behoeften, wensen en verlangens, maar voordat ze erover hebben kunnen nadenken en een keuze konden maken, zijn ze alweer vergeten wat ze wilden. Ze kunnen dan ook geen plannen meer maken en die 'na rijp beraad' in daden omzetten. Dramatisch is het verlies van taal, waardoor zelfexpressie vrijwel onmogelijk wordt.

Naarmate de hersenaandoening voortschrijdt, raken de dementerenden steeds afhankelijker van anderen en wordt hun stemming beheerst door angst en wanhoop: welke dag is het vandaag, waar ben ik, wat wilde ik ook alweer zeggen, wie ben jij, wat gebeurt hier allemaal, waar is mijn moeder? Ten slotte verkruimelt het 'ik' en blijft er weinig meer over dan opflakkeringen van de geest en een enkele, vage herinnering. Die laatste fase noemt men wel de Zen-dementie, omdat de patiënt in deze fase stil en vrijwel uitdrukkingsloos voor zich uit zit te staren.

Om te weten wat het betekent om 'mezelf te zijn', kan het dus heel zinnig zijn om te weten wat het betekent als iemand niet langer zichzelf kan zijn. Sinds de Alzheimer van mijn moeder besef ik meer dan ooit het belang van gezonde hersens en van de menselijke geest met haar tijdruimtelijke oriëntatie. Mezelf zijn is een ontwikkelingstaak, een morele opdracht die ik net als veel andere moderne mensen aan mezelf stel en die in de loop van de tijd moet worden vervuld. Het betekent dat ik een verwachtingshorizon heb en dat ik me steeds opnieuw heroriënteer op verleden, heden en toekomst.

Ik weet dat ik in het hier en nu leef, dat mijn tijd eindig is en mijn speelruimte beperkt. Dat ik nu ergens naar op weg ben, samen met anderen. Ik weet dat zij mij daarbij kunnen helpen, maar dat ze me ook kunnen dwarsbomen. Ik zal onder invloed van betekenisvolle anderen mijn motieven onderzoeken en in onderlinge afstemming mijn koers meebepalen. Als alles meezit en ik mijn rol goed speel, zou ik mijn talenten en diepste verlangens in heel concrete contexten kunnen uitdrukken. Op die manier zou ik mezelf kunnen realiseren en zou mijn leven kunnen lukken. Als ik geen Alzheimer krijg, zou ik tot op hoge leeftijd tot bloei kunnen komen. Dan kan ik terecht zeggen dat de opdracht om 'mezelf te zijn' gelukt is en dat ik werkelijk mezelf geworden ben.

meer weten?

Dit essay verscheen eerder in aanloop naar het Brainwash Festival in nrc.next en als blog op brainwashfestival.nl.