Trudy Dehue: ons falen en verdriet wordt steeds vaker ingekaderd als een stoornis

Als je wetenschapsonderzoeker Trudy Dehue vraagt om de krant te lezen en een kritische analyse te geven van hoe er over wetenschap geschreven wordt, hoef je niet lang te wachten voordat ze met voorbeelden komt van waar het misgaat. Een hardnekkige misvatting die we volgens Dehue over wetenschap hebben, is dat het een rechtstreekse weerspiegeling van de werkelijkheid is. Dat wetenschap 'ontdekt' hoe het zit. En wat we vaak vergeten, is dat classificaties consequenties hebben: de manier waarop we de wereld conceptueel indelen, heeft gevolgen voor hoe we de wereld vormgeven.

Neem dit artikel uit de wetenschapsbijlage van NRC, over autisme bij hoogopgeleide vrouwen. 'Het gaat hier over hoogopgeleide vrouwen met een goede baan, een gezin, en een mooi huis. En tóch zijn ze autistisch, volgens dit artikel. Deze vrouwen hebben geen enkel kenmerk van het klassiek autisme, maar dat zou komen doordat ze het goed kunnen verbergen. Dat is opmerkelijk, want klassieke autisten zoals omschreven in het psychiatrisch handboek DSM zijn juist mensen die niets kunnen verbergen. Je zou dan kunnen zeggen: wie kan verbergen, is per definitie geen autist', zegt Dehue in Brainwash Zomerradio.

'De betekenis van het woord autisme wordt dus enorm opgerekt. Toen ik nog in de kinderpsychiatrie werkte, stond autisme voor opvallend afwijkende kinderen. Kinderen die nul oogcontact kunnen maken, de hele dag in een stepwieltje draaien: kinderen waarvan je snel zag dat er iets ernstig mis met ze is, en waarbij een diagnose volkomen op z'n plaats is. Dat biedt troost aan ouders en kan mensen helpen. Maar de term 'autisme' is steeds verder gaan verbreden.'

We moeten ons volgens Dehue beseffen dat de natuur dat niet doet, maar dat het mensen zijn die de term steeds breder gaan gebruiken. We leven in een samenleving die mensen steeds meer door de bril van de psychiater is gaan bekijken. 'Classificaties hebben consequenties. Je moet nadenken over de vraag wat we doen als we dat begrip zo oprekken. Ik ontken het mogelijke leed van deze vrouwen niet, ik geloof meteen dat deze vrouwen het moeilijk kunnen hebben in hun baan. Maar zijn ze echt geholpen door hen een hersenziekte toe te schrijven? Het is maar de vraag of het helpt als je denkt dat je zieke hersenen of zieke genen hebt.'

Classificaties zijn noodzakelijk en onvermijdelijk, maar kunnen ook nadelige gevolgen hebben. 'Classificaties creëren realiteiten: een mens leert door een diagnose anders in het leven te gaan staan. En er wordt anders naar je gekeken. Mensen zijn vaak blij met een psychiatrische diagnose, omdat die enige verontschuldiging biedt voor hoe je bent. Maar dan moeten we stilstaan bij de vraag waarom we in een samenleving leven waarin steeds meer mensen een verontschuldiging nodig hebben voor wie ze zijn. Dat is toch gek. Bovendien is die verontschuldiging maar beperkt, want je moet om hulp gaan vragen. En het is stigmatiserend, je bent meteen een probleemgeval geworden.'

Menselijk falen en verdriet wordt steeds vaker ingekaderd als een stoornis, ziet Dehue. Haar bestseller De depressie-epidemie ging over de vraag hoe het mogelijk is dat in een welvarend land als Nederland zoveel mensen depressief zijn. 'Alle terechte leed en verdriet werd in termen van depressie geframed. Wij zijn over alle vormen van ongeluk in psychiatrische termen gaan denken, zodanig dat we daar geen andere woorden meer voor hebben dan 'depressie'. Ook al het leed dat met maatschappelijk onrecht te maken heeft, zijn we gaan psychiatriseren. Mensen zijn op zichzelf en hun privé-emoties gericht geraakt. Waar ze vroeger de barricades voor op zouden zijn gegaan, daar gaan ze nu voor naar de psychiater. Huisvrouwen die geen kant op konden, geen vrijheid of werk hadden, gingen eerder de straat op om te strijden voor rechten, in plaats van kalmerende middelen.'

Voor Brainwash Zomerradio koos Dehue muziek van Lucinda Williams, die met Change the locks haar emoties niet van een psychiatrische diagnose voorziet, maar er juist uiting aan geeft. 'Zij schreeuwt haar woede eruit. Zij is een jonge vrouw die zich verzet tegen onrecht en niet roept 'ik ben depressief', maar 'ik ben ontzettend kwaad en nu pik ik het niet meer."

Zelf begon Dehue in de jaren 80 in de kinderpsychiatrie, een tijd waarin autisme nog de enige diagnose was. In die tijd dacht de kliniek in termen van systemen, dus werd er over gezinnen met problemen gesproken, en alleen bij de overduidelijke gevallen van autisme een diagnose gehanteerd. Het lijkt misschien weinig, één diagnose, maar dat is volgens Dehue niet zo. 'Stoornissen standaardiseren mensen. Terwijl je mensen ook als individuen kunt behandelen. Zowel de diagnose ADHD als depressie gaan inmiddels naar een breed scala mensen met problemen. Maar de ene depressieve persoon is de andere niet. Waarom zou je ze dan allemaal in dat ene vat stoppen, dat ene containerbegrip op ze toepassen? Er zijn veel psychiaters die in de praktijk werken die dat beseffen, en dit zo niet willen. Want zij zien individuen, zij zien gezinnen.'

Diagnoses kunnen wel een functie hebben, vindt Dehue: ze kunnen je even op het goede spoor zetten, en een behandeling aanreiken waar de patiënt baat bij heeft. 'Maar ik vind het sympathieker als de psychiater aan de patiënt uitlegt: deze behandeling kan je helpen bij deze diagnose, maar dit ben jij niet.'

We moeten niet vergeten dat stoornissen geen vast gegeven zijn, of definiëren wie je bent. 'De natuur bepaalt niet dat wij mensen autisten moeten noemen; dat is een menselijk besluit. Wij plaatsen mensen met bepaalde eigenschappen in een groep, en die noemen wij autisten. Er hangen geen bordjes met stoornissen in de natuur, en ook niet in het brein. Breinen verschillen van elkaar. Het zijn mensen die besluiten: dit en dit brein noemen wij gestoord. Dan wordt er een definitie gemaakt, en worden er testen afgeleid, wat vervolgens nieuwe werkelijkheden maakt, want daardoor ontstaat er uiteindelijk een groep autistische mensen. Als je dat beseft, kun je veel beter nadenken over de vraag of dat wel een goed idee is, of we werelden aan het creëren zijn die gunstig zijn.'

Dat wetenschap een menselijk proces is, maakt het niet minder waardevol. Toch zijn we geneigd te denken dat wetenschap waarheden over onszelf en de wereld 'ontdekt', en het de werkelijkheid rechtstreeks blootlegt. 'Maar dat kan niet. Het verdriet van de wetenschap is dat ze alleen maar wordt bewonderd om dat wat ze niet kan zijn. We moeten niet verwachten van wetenschappers dat ze de werkelijkheid blootleggen, en eigenlijk onderschat je ze daarmee ook. Het maken van een feit is een enorm creatief proces, waar veel denkwerk in gaat zitten, waar het ontwerpen van apparatuur voor nodig is, het bedenken van classificaties en definities, en het ontwikkelen van testen. En als dat goed wordt gedaan, verdient dat grote bewondering.'

Om dat te begrijpen, helpt het om naar de etymologie van het woord 'feit' te kijken, zegt Dehue. 'Het woord 'feit' komt van het Latijnse woord 'facere', wat 'maken' en 'doen' betekent. Met de opkomst van het positivistische denken rond de 20e eeuw is het woord langzaam van betekenis veranderd, en is het verworden tot een ding dat vaststaat. Veel mensen, inclusief wetenschappers, zijn gaan denken dat een feit de werkelijkheid weerspiegelt. 'Maar dat kan niet', zegt Dehue, 'omdat feiten uit ingrediënten bestaan, net zoals ons voedsel. Kant en klare feiten zijn dus als kant en klare bitterballen: de kwaliteit hangt van de vulling af. En de ingrediënten komen ook overal vandaan; ze zijn door talloze mensen gemaakt, vervoerd en bereid. Dieren en planten zijn eveneens mede-producenten van zo'n bal. Steeds meer mensen hebben vanuit dat besef belangstelling voor wat er in gefabriceerd eten zit en hoe het is gemaakt - mede omdat dit het leven mee bepaalt. Met afgeronde wetenschappelijke feiten is het niet anders. Besef dat het om maaksels gaat is heel belangrijk. We kunnen dus veel beter over de wetenschap nadenken als een sector die ingrijpt in de werkelijkheid, dan als een die haar gewoon 'ontdekt'. Dan nemen we meer verantwoordelijkheid voor wat we aan het maken zijn.'

Neem het simpele, grove onderscheid tussen mens en dier. 'Wij hebben de wereld onderverdeeld in soorten, maar niets of niemand, geen god en geen natuur, bepaalt dat wij dat moeten doen. Maar het wordt in de praktijk vanzelf waar. We doen het ook omdat we dieren anders niet op mogen eten, niet dood mogen maken en er geen wetenschappelijke experimenten op mogen doen. Dieren moeten daarom anders blijven dan wij. Wij maken het onderscheid, omdat het mensen goed uitkomt. Alleen doordat wij het onderscheid maken tussen mens en dier, kunnen we dingen met dieren doen, waar we voor in de gevangenis zouden belanden als we dat met mensen zouden doen. Je zou kunnen zeggen: wetenschap is het zodanig inrichten van de werkelijkheid dat mensen het goed maken op deze aardbol. Zonder wetenschap hadden we niet overleefd, dus we hebben het nodig.'