Voordat ze eind 2020 corona kreeg, had Nicole de Kruijff een druk leven: ze werkte in de gehandicaptenzorg, sportte regelmatig, zorgde voor haar kinderen en sprak af met vrienden. Nu ziet haar leven er heel anders uit. Ze werkt niet meer, het huishouden kan ze alleen met ondersteuning draaiende houden en sociale activiteiten zijn vaak te veel voor haar. “Een half jaar nadat ik besmet was geraakt zei mijn lichaam: jij kan niks meer,” vertelt ze. Ze is verstrooid, heeft last van migraine, haar zicht is verslechterd, haar spieren zijn hard en verzuurd en ze is ontzettend snel moe. “Ik ben echt niet meer wie ik was.”
Een op de acht mensen die besmet is geweest met het coronavirus krijgt te maken met langdurige klachten, zoals geheugenverlies, concentratieproblemen en extreme vermoeidheid. Zicht op een oplossing is er nog niet, en daar wil bewegingswetenschapper Rob Wüst samen met onderzoekers van het Amsterdam UMC verandering in brengen. In Brainwash Bits legt hij uit wat long covid is en hoe hij erachter probeert te komen wat de precieze oorzaken ervan zijn.
“Ik ben niet meer wie ik was”
©
Brainwash / HUMAN
Nicole de Kruijff kreeg eind 2020 corona en heeft nog altijd last van klachten.
1 op de 8 covidpatiënten houdt klachten
Bewegingswetenschapper Rob Wüst herkent de klachten van Nicole en weet dat ze niet de enige is. Een op de acht mensen houdt last van klachten na een besmetting met het coronavirus, bleek uit onderzoek van het UMCG. Een van de meest specifieke klachten, waar ook Nicole veel last van heeft, is zogenaamde post-exertionele malaise, ziek worden van bewegen. “Ook bij mensen met ME/CVS, chronisch vermoeidheidssyndroom, komt dit voor,” licht Wüst toe. “Bij veel andere chronische ziekten werkt bewegen altijd, zoals bij hartfalen, longfalen, of diabetes. Maar bij long covid niet. Dat vind ik als bewegingswetenschapper heel erg interessant, omdat we niet zo goed begrijpen hoe dat kan. Waarom worden mensen met long covid ziek van bewegen?”
Long covid is in Nederland ook bekend als post-covid, omdat er verwarring ontstond over ‘long’ in de naam. Dat is het Engelse long en staat voor ‘langdurige covid’, niet voor het orgaan longen.
"Bij veel andere chronische ziekten, zoals hartfalen, longfalen en diabetes, werkt bewegen altijd. Maar bij long covid niet. Dat vind ik als bewegingswetenschapper heel interessant. Waarom worden mensen met long covid ziek van bewegen?"
Ziek van bewegen, hoe kan dat?
Om een antwoord te krijgen op die vraag, heeft Wüst samen met collega’s van het Amsterdam UMC een onderzoek opgezet dat zich specifiek richt op wat er in de spieren gebeurt. Daarin worden twee groepen met elkaar vergeleken: patiënten die covid hebben gehad en daar langdurige klachten aan hebben overgehouden en, de controlegroep, mensen die covid hebben gehad, maar geen klachten hebben gehouden. Zij komen langs voor een fietstest, waarmee hun fysieke capaciteit kan worden gemeten. Bij de longcovidpatiënten zal die fysieke inspanning bovendien post-exertionele malaise opwekken. De onderzoekers nemen voor en na de fietstest een spierbiopt (een stukje spierweefsel ter grootte van een rijstkorrel) en een bloedmonster af, zodat ze kunnen zien wat de invloed van long covid is op spiervezels. De resultaten worden nog verwerkt, maar wat al wel duidelijk is, is dat het spierweefsel van patiënten met long covid aangetast is en sneller vermoeid.
Mogelijke verklaringen: bloedklonters of achtergebleven virusdeeltjes
Er zijn op dit moment verschillende theorieën over de oorzaken van long covid. Een daarvan is dat er microklontertjes in het bloed ontstaan. Dit is door buitenlandse onderzoekers geopperd als mogelijke verklaring en wordt ook door Wüst en zijn collega’s bestudeerd. “We willen weten of die klontertjes voorkomen bij deze patiënten, de haarvaten blokkeren en een probleem veroorzaken voor doorbloeding van de spier tijdens inspanning.”
“Een andere theorie is dat er misschien virusdeeltjes in het lichaam zijn blijven zitten.” De virusdeeltjes zouden zich in cellen schuilhouden en zo onzichtbaar blijven voor het immuunsysteem. “Dat betekent dat ze kunnen blijven zitten en in een later stadium problemen kunnen veroorzaken. Het kan zijn dat het immuunsysteem daardoor steeds een beetje wordt aangezet en continu actief is. Dat kan een deel van de symptomen verklaren die we zien.”
Het zit niet tussen de oren
Een goede behandeling of medicijn voor long covid is er dus nog niet. “Als onderzoekers geven we puzzelstukjes aan behandelaars,” zegt Wüst. Meer onderzoek is nodig om de puzzel compleet te krijgen. Tot die tijd is het belangrijk dat we mensen die klachten houden na covid serieus nemen, volgens Wüst. “Dat er erkenning komt dat het niet tussen de oren zit. Dat betekent dat rust houden belangrijk is en dat mensen zelf goed hun grenzen moeten aangeven. Maar ook dat we hen, als samenleving, niet te veel moeten pushen om weer aan het werk te gaan of nog wat extra te trainen. Dat kan allemaal te veel zijn.”
Rob Wüst is bewegingswetenschapper aan de Vrije Universiteit Amsterdam. In 2009 promoveerde hij in Manchester en Amsterdam op een onderzoek naar de vraag waarom rokers sneller moe worden. Op dit moment werkt hij samen met artsen van het Amsterdam UMC aan een onderzoek naar de oorzaken van long covid, waarvoor ze een crowdfundingsactie zijn gestart. De eerste resultaten van dit onderzoek worden momenteel verwerkt.
Noot van de redactie
Het onderzoek van Wüst en zijn collega’s is momenteel in de afrondende fase. Zodra alle resultaten bekend en doorgerekend zijn, zullen we dit artikel aanpassen. In het onderzoek van Wüst staat één aspect van long covid centraal, de belastbaarheid van de spieren. Wereldwijd worden er momenteel ook andere studies gedaan die zich richten op andere mogelijke verklaringen voor long covid, zoals hersenontsteking of aantasting van het immuunsysteem.
Update 4 januari 2024
Intussen zijn de resultaten van het onderzoek van Rob Wüst en zijn collega's gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Nature Communications. De resultaten laten zien dat er bij mensen met long covid inderdaad schade aan de spieren ontstaat wanneer zij zich fysiek inspannen, waardoor hun klachten verergeren, wat post-exertionele malaise (PEM) wordt genoemd. De onderzoekers zagen ook dat de mitochondrieën, de energiefabriekjes in de spieren, bij deze mensen minder goed werken.